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Actualización en enfermedades raras

Las enfermedades raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes), elevada morbilidad y mortalidad precoz.

Las instituciones sanitarias comienzan a tomar conciencia de las dimensiones del problema, que en nuestro país afecta a unos 3 millones de personas. Un cupo de Atención Primaria (1.500-2.000 pacientes) tendría unos 15-20 pacientes.

La mayoría de los estudios sobre las necesidades que los pacientes con ER demandan a los profesionales sanitarios coinciden en dos pilares: coordinación interniveles y acompañamiento. La posición del médico de familia es privilegiada para abordar ambos.

Durante esta pandemia y según datos de FEDER, 9 de cada 10 personas afectadas por una ER han visto interrumpida la atención a su patología, y muchos han visto una drástica reducción en el acceso sus medicamentos. Así que el objetivo de esta actualización es dar una visión de la situación actual de las enfermedades raras y recordar a los médicos de familia las herramientas a su disposición para ayudar a las personas y familias afectadas.  

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