El instrumento State of Suffering Five (SOS-V) explora la intolerabilidad del sufrimiento al final de la vida en pacientes con cáncer avanzado. El SOS-V explora cinco dominios: signos y síntomas médicos, pérdida funcional, aspectos personales, aspectos contextuales o del entorno, y naturaleza y pronóstico de la enfermedad.

El objetivo es la adaptación y validación cultural al castellano del SOS-V para población con cáncer avanzado y su pilotaje posterior en pacientes con ELA (enfermedad lateral amiotrófica)

El estudio metodológico propuesto se llevará a cabo en dos fases:

Fase 1: Adaptación transcultural de la herramienta State of Suffering Five (SOS-V) al idioma y contexto español

a/ Doble traducción directa inglés-español (T1 y T2)  por dos traductores independientes.

b) Revisión experta (TR’)  Las traducciones y la versión original SOS-V, será revisado por integrantes del equipo de investigación

c) Pilotaje (pfSOS-V-ES).  Realizar un pilotaje individual con 7-20 personas en procesos paliativos oncológicos, hasta considerar que se ha alcanzado la saturación de la información.

Fase 2: Análisis de las propiedades de medida (antiguamente conocido como ‘validación psicométrica’)

Muestreo de los participantes La herramienta SOS-V cuenta con cinco dominios (factores) con una media de 14 indicadores por factor. Asumiendo una carga factorial de 0,65, se estima que un tamaño muestral de 60 a 80 participantes para analizar la validez de constructo, potencia estadística mayor al 80% y un sesgo menor al 5% por usuarias de los equipos de soporte de atención domiciliaria (ESAD) y/o de atención hospitalaria (ESAH), de los EAP.

Variables e instrumentos Se recogerán variables sociodemográficas (edad, sexo/género, estado civil, nivel educativo, etc.) así como información clínica (medicación, fecha del diagnóstico, comorbilidades, etc.) mediante cuestionario ad hoc.

Análisis estadístico Softwares SPSS (v.32) y EQS (v.6.4). Se evaluará la consistencia interna mediante el coeficiente alfa de Cronbach (α), la homogeneidad de los ítems mediante el cálculo de coeficientes de correlación ítem-total; la fiabilidad test-retest reevaluando a parte de la muestra tras 10-15 días de la evaluación original; y la validez del constructo mediante un análisis factorial confirmatorio

Traducción profesional independiente inglés-español (T2) y revisión lingüística especializada 600 €

Transcripción y apoyo metodológico para análisis cualitativo del pilotaje en ELA 1.000 €

Apoyo estadístico especializado para análisis factorial confirmatorio y análisis de propiedades de medida 600 €

Publicación/es en revista/s internacional/es de acceso abierto (APC) 2.000 € Difusión científica (inscripción, desplazamiento y alojamiento en congresos de bioética, cuidados paliativos o ELA) 1.200 € TOTAL 6.000 €

Solicitado a CEIC de Área. de Salud, pediente de evaluación