Comunicaciones: Experiencias

Adecuación del esfuerzo terapéutico en el domicilio en pacientes con ELA (Póster)

Objetivos

Retirada de la ventilación mecánica en el domicilio de cuatro pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en un área urbana de Madrid.

Descripción

La ELA produce una debilidad muscular generalizada que avanza hasta la parálisis. El seguimiento proactivo, la facilitación de información y la toma de decisiones compartida permitió que cuatro pacientes con deterioro clínico y funcional, aumento de necesidades ventilatorias a pesar de empleo 24 horas al día, mal control sintomático (secreciones, sialorrea, dolor y/o disnea) optaran por adecuar esfuerzo terapéutico en el domicilio acompañados por sus familiares y amigos. Tres de ellos eligieron el entorno: ropa, música. El día elegido, el equipo se desplazó a domicilio, tras la ratificación del proceso, se procedió a la retirada de la ventilación previo a la sedación de los pacientes, con fallecimiento posterior, acompañamiento y soporte emocional a la familia.

Conclusiones

La planificación es un proceso que ayuda a los pacientes y a sus familiares a comprender y expresar sus preferencias en cuanto a sus valores personales y sus objetivos vitales.

Aplicabilidad

A pesar que la ELA es una enfermedad poco prevalente, genera una gran carga asistencial dado la complejidad de clínica y cuidados. El acompañamiento y la comunicación continua ayudan a rebajar la ansiedad y facilitan la planificación anticipada.

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