XXXIII Congreso de Comunicación y salud
del 25 al 27 de abril 2024
Unidad de Corta Estancia.
Mujer de 96 años que ingresa por infección respiratoria.
Enfoque individual
Antecedentes: dependiente total para ABVD por deterioro cognitivo avanzado. Portadora de sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea). A la exploración, tiraje y auscultación de roncus. Microbiología con VRS (Virus Sinticial Respiratorio) positivo.
Enfoque familiar y comunitario
Tres hijos, convive con una de las hijas que ha asumido el rol de cuidadora principal, coordinando los cuidados y tomando todas las decisiones clínicas.
Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas
Infección respiratoria grave por VRS (Virus Sinticial Respiratorio).
Dependiente total para ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria).
Paciente en situación paliativa.
Tratamiento y planes de actuación
Se inicia tratamiento activo de la infección respiratoria, con mala evolución. Por lo que dada la situación de la paciente se plantea inicio de sedación paliativa.
Evolución
Se comenta con la familia la necesidad de sedación paliativa dado el empeoramiento de la disnea y el disconfort. Entonces, se observa en familiares negación de situación final de vida, sobre todo en la hija cuidadora principal, en la que se evidencia disonancia cognitiva (exige medidas invasivas a la vez que expresa deseo de no sufrimiento para la paciente).
Se realiza entrevista clínica con los tres hijos, y mediante técnicas de escucha reflexiva como el señalamiento emocional, se descubre síndrome de sobrecarga en la cuidadora principal, la cual, por miedo a represalias por parte del resto de la familia, había tomado decisiones incluso en contra de la voluntad de la paciente (indicó verbalmente su no deseo de medidas invasivas si llegaba a situación de encamamiento antes del avance de la enfermedad). Finalmente, la familia acepta el inicio de la sedación paliativa, con preferencia por el hospital al no verse preparados para afrontar la muerte en domicilio.
El síndrome de sobrecarga del cuidador, o «del cuidador quemado», es un estado de agotamiento que padecen las personas responsables de cuidar a un ser querido a largo plazo, que se agudiza en el momento de agravamiento y final de vida de la persona a la que cuida. Es importante en el entorno sanitario apoyar al cuidador principal, para evitar en la medida de lo posible decisiones que puedan perjudicar al paciente y minimizar el riesgo de duelo patológico.