XXXVI Congreso de la semFYC – A Coruña

del 9 al 11 de junio 2016

Comunicaciones: Resultados de investigación

Apoyo social en cuidadores informales domiciliarios de pacientes crónicos con enfermedades raras (ER) (póster)

OBJETIVO

Valorar  los apoyos informales/formales y su impacto sobre la salud en cuidadores  domiciliarios de pacientes crónicos y dependientes  con ER según  género/ edad del cuidador.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Participantes: entrevistas por personal entrenado mediante cuestionario a 130 cuidadores de pacientes de cinco subgrupos de ER: enfermedades Autoinmunes (30%), neuromusculares y Déficit mental-TEA (25% cada uno), Pediatría nutricional y Huntington (10% cada uno). Pacientes captados (previa autorización y consentimiento) de registros parciales de  consultas monográficas y a través de asociaciones y grupos de apoyo. Variables: pacientes (edad, sexo, subgrupo, tpo de evolución,  grado-dependencia). Cuidadores: sociodemográficas, vinculo, trabajo remunerado, años de cuidador, estructura/ apoyos familiares, impacto en calidad de vida y  salud. Análisis estadístico: descriptivo, bivariante y multivariante.

 

RESULTADOS

 Un 25,2% personas cuidadoras  no cuentan con apoyos familiares,realizando sus tareas en solitario.  Un  44,4% de los cuidadores/as de pacientes  Neuromusculares y un 40% del subgrupo de Huntington  carecen de apoyos informales (p<0,05). A mayor edad de la persona cuidadora decrecen los apoyos (un 85,2% de los< de 39 años comparte cuidados).Un 65%  de personas cuidadoras cuentan con recursos/ apoyos externos formales. Más apoyos externos en  cuidadores de  los subgrupos  Mental, Autoinmunes y Pediatría Nutricional; en personas cuidadoras de edades intermedias (40-55 años) y en  el colectivo masculino. La ausencia de apoyos externos se correlaciona significativamente (p<0,05) con mayor presencia de sobrecarga y ansiedad en el cuidador/a.

 

CONCLUSIÓN

Los recursos sociales de apoyo informal e institucional se correlacionan con variables del paciente y con la edad y género del cuidador. El bienestar del cuidador está  relacionado con la ayuda recibida por su familia o entorno cercano (apoyo instrumental, emocional y reconocimiento) y con la posible respuesta institucional  a sus necesidades (recursos socio-sanitarios  formales). Las políticas de apoyo al cuidado deberían tener en cuenta prioritariamente las desigualdades sociales e inequidades de género.

 

 


Comunicaciones y ponencias semFYC: 2024; Comunicaciones: Resultados de investigación. ISSN: 2339-9333

Autores

Parra Oses, Ángel
CS Rochapea. Pamplona. Navarra
Güeto Rubio, Victoria
CS Mendillorri. Pamplona. Navarra
Martínez Mazo, Maria Dolores
CS Rochapea. Pamplona. Navarra
Arizcuren Domeño, Miguel Angel
Residencia Landazábal. Pamplona. Navarra
Lasanta Sáez, Maria Josë
Departamento de Salud. Pamplona. Navarra
Ramos Arroyo, Maria Antonia
Complejo Hospitalario de Navarra. Pamplona. Navarra