Enfoque individual

Paciente mujer de 72 años, que consultó con nosotros por disfonía de varios meses de evolución, sumando después hipotonía facial y mínima disfagia. Ingresó a cargo de neurología para estudio y acude a nuestra consulta con diagnóstico de parálisis bulbar progresiva idiopática. Conocedora del diagnóstico y parcialmente de la progresión de la enfermedad.

Enfoque familiar y comunitario

Viuda. Tiene una hija, a la que no conocemos. Coge una cita telefónica para comunicarnos que no quiere que le digamos a su madre el pronóstico progresivo y paliativo de su enfermedad y que no necesita nuestro seguimiento.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

Conspiración del silencio.

Tratamiento y planes de actuación

Estrategia de comunicación estructurada para abordar la conspiración del silencio:

1. Reconocer la existencia de la conspiración y buscar un por qué: «¿qué le hace pensar que eso es lo mejor?», «¿Cree que eso le hará bien?».
2. Aceptar y legitimar sus razones (no juzgar): «Piensa que se derrumbaría, entiendo que no quiera decirle nada».  «Usted quiere lo mejor para ella».
3. Interesarnos por la repercusión sobre el propio familiar: «¿cómo se siente al no poder hablar del tema con ella?»
4. Pedir permiso para hablar con el paciente VS explicar situaciones en las que informaremos al paciente: «¿me permite intentar averiguar qué es lo que realmente sabe?», «no le extrañe, que más adelante, sea ella la que pregunte directamente».

Conclusiones (y aplicabilidad para la Medicina de Familia o para los profesionales de la salud)

En nuestro entorno, los pacientes están muy condicionados por los familiares, y con frecuencia es imprescindible contar con su colaboración para informar a los pacientes; es habitual tener que negociar con la familia qué información, cómo y cuándo darla. Si no conseguimos romper esta barrera de silencio, la familia y el paciente se ven abocados a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento normal de estas circunstancias y resolver asuntos importantes para ellos. Por tanto, es fundamental que los sanitarios seamos capaces de identificar el problema y tengamos la formación necesaria en habilidades y estrategias comunicativas para abordarlo.