Reflexionar sobre la transparencia y el acceso a los datos de salud, pruebas e informes de los pacientes a través del portal web, especialmente cuando hay una mala noticia.

En estas viñetas, la hija de una paciente descubre el suicidio de su madre mediante un informe del Servicio de Emergencias Médicas. El informe, que identifica el cadáver, se publica en el historial clínico compartido. La hija, sola y abrumada, recibe la noticia sin el apoyo del servicio médico ni de las autoridades, quienes tradicionalmente se encargan de comunicar estas situaciones. El acceso libre al historial médico no permite que se articule la cadena empática y ética de transmisión de la información. 

La información sanitaria no es solamente el contenido de los informes o pruebas sino que el formato en que esta información se transmite forma parte del derecho de los pacientes a recibir una atención sanitaria de calidad. 

El acceso a los datos sanitarios puede conllevar un conflicto entre lo que es legal (acceso libre a la propia información) con lo que es ético (poder dar las malas noticias en un clima y contexto adecuados con la pericia profesional).

El personal sanitario no puede ostentar la custodia completa de la información sanitaria, ya que evidentemente pertenece a cada paciente, pero constituye un legítimo interés de los pacientes que el propio personal sanitario pueda acompañar y guiar la forma en que se comunica. 

Esta reflexión es aplicable a muchas situaciones en que el paciente tiene acceso a una mala noticia (metástasis, primoinfección por VIH, fallecimiento de un familiar, etc.) sin el sustento médico que éticamente debería acompañarlo.