El lugar de fallecimiento de los pacientes con enfermedad crónica avanzada (ECA) está condicionado por múltiples factores y puede no coincidir con sus preferencias. El objetivo principal es analizar la concordancia entre las preferencias del lugar de fallecimiento y donde se produce finalmente.

Estudio analítico, observacional de cohortes, retrospectivo en Atención Primaria (AP), con 475 pacientes atendidos por un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) en Madrid fallecidos en 2023. Como criterio de inclusión se fijó una edad mayor o igual a 18 años y padecer ECA. Se recogió el lugar de preferencia del exitus del paciente y sus familiares y dónde se produjo éste finalmente (domicilio, hospital o Unidad Cuidados Paliativos-UCP). Para el análisis de la concordancia se empleó el índice kappa de Cohen calculado con el programa JAMOVI®. Como limitaciones destaca que es un estudio retrospectivo, lo que puede producir pérdida de datos registrados. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación del Hospital 12 de Octubre, con número de registro 24/131.

El 38,9% de los pacientes fallecieron en domicilio, 24,6% en hospital y 36,4% en UCP. Los porcentajes de lugares de preferencia de los pacientes fueron 66,9%, 4% y 29,1%, respectivamente.  La concordancia entre el lugar preferido por el paciente y el lugar final de fallecimiento fue moderada (kappa=0,460) y algo mejor (aunque aún moderada) con las preferencias de la familia (kappa=0,602). La concordancia entre la preferencia del paciente y de la familia para el lugar de exitus fue buena (kappa=0,633).

La discordancia detectada entre el lugar donde fallece el paciente y su preferencia, que es mayor que con la de la familia, señala la necesidad de explorar las causas de este desajuste para que el Sistema Nacional de Salud responda mejor a los deseos de los pacientes en sus últimos momentos.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación del Hospital 12 de Octubre, con número de registro 24/131.