XXXVI Congreso de la semFYC – A Coruña
del 9 al 11 de junio 2016
Evaluar los conocimientos de los equipos de Atención Primaria (AP) sobre las enfermedades raras (ERs) y actualizarlos. Sensibilizar a los asistentes sobre las necesidades de los pacientes. Difundir las herramientas asistenciales on line disponibles. Fomentar la inclusión de pacientes en el Registro de ERs Autonómico.
Entre los años 2014 y 2015 se realizó una intervención docente en todos los centros de salud de nuestra Comunidad Autónoma, organizada como una serie de sesiones docentes no acreditadas, promovidas por la Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria. Llevamos a cabo un test para evaluar los conocimientos de los asistentes, previo a la sesión. En la sesión tratamos de definir las ERs, eliminar las ideas preconcebidas sobre las mismas, dar voz al punto de vista del paciente sobre la AP y dar herramientas a los asistentes para la sospecha y el posible diagnóstico. Los asistentes recibieron un tutorial para el manejo del protocolo DICE-APER, para el registro de pacientes en el Registro Autonómico y Nacional y conocimientos para detectar y declarar los casos de ERs que hubiera en su cupo.
Asistió la mitad del personal asistencial del Servicio de Salud. Sus conocimientos previos sobre ERs y las herramientas para su manejo son bajos. Los resultados de encuestas realizadas tras las sesiones indican que se cumplieron los objetivos de difusión y sensibilización. La cuarta parte de los centros de salud visitados participaron en la búsqueda y declaración de casos de ERs en sus cupos, proporcionando datos de muy buena calidad.
La intervención llevada a cabo es escalable a cualquier nivel y aplicable en cualquier Autonomía con interés. Los resultados observados inciden en la necesidad de formar a los profesionales de AP en temas de ERs. El interés que despertó se puede incrementar si la Comisión de Formación Continuada certificara la actividad.