La sedación paliativa genera temor en las familias por la percepción de que se deja de luchar. 

Mujer 77 años ingresada en planta de Medicina Interna por insuficiencia respiratoria global. Como antecedente relevante presenta artritis reumatoide de larga evolución, con gran deformidad en extremidades que provoca importante deterioro funcional y dolor crónico asociado. No es candidata a UCI.

Durante el ingreso evoluciona a situación de últimos días, con disnea intensa y agitación refractarias a tratamiento optimizado con opioides y medidas no farmacológicas. Presenta disminución progresiva del nivel de conciencia y no puede participar activamente en la toma de decisiones. En un principio no estaba acompañada por ningún familiar y con el paso de los días acudió su hermano.

Se valora la indicación de sedación paliativa ante síntomas refractarios y se organiza una reunión con el familiar en una sala tranquila para ver qué entienden de la situación. Se explica que los síntomas no están siendo controlables con los tratamientos realizados y que el objetivo de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento no adelantar la muerte.

Refiere culpa y miedo a rendirse por lo que reforzamos la idea de que no se trata de dejar de tratar, sino de cambiar el objetivo hacia el confort de la paciente.

Es importante acompañar a la familia en el cambio de objetivo terapéutico reforzando la idea de que la sedación es un acto de cuidado y respeto no un abandono.

Necesidad en los hospitales de espacios que aporten intimidad para tener conversaciones difíciles.

Cambiar el lenguaje de “no hay nada más que hacer” por “hay mucho que podemos hacer para que no sufra” transforma la vivencia familiar.