Objetivo general:
Conocer, desde una perspectiva fenomenológica, la vivencia de los cuidadores informales de personas con demencia y cómo esta experiencia influye en sus deseos sobre el propio cuidado futura.

Objetivos específicos:

1. Explorar percepciones, creencias y significados asociados a la experiencia de cuidar a un familiar con demencia en el domicilio
2. Comprender cómo esta vivencia condiciona las preferencias sobre cómo querrían ser cuidados en un futuro
3. Identificar elementos del proceso de cuidar que generan expectativas, miedos o deseos respecto a la propia dependencia
4. Describir necesidades percibidas y valores asociados al cuidado desde la perspectiva de los cuidadores

Estudio cualitativo explicativo-interpretativo con enfoque fenomenológico y socioconstruccionista. Se realizará en el ámbito urbano entre septiembre de 2027 y septiembre de 2028
Participantes: cuidadores informales no remunerados de familiares con demencia, de 40 a 70 años, que realicen el cuidado principal en el domicilio y puedan comunicarse en catalán o castellano
Muestreo: opinático, con reclutamiento a través de profesionales de medicina y enfermería del CAP. Se prevé una muestra de 12 participantes, ajustada al criterio de saturación
Recogida de datos: entrevistas semiestructuradas individuales de aproximadamente 60 minutos, realizadas en un espacio comunitario
Análisis: transcripción literal y análisis temático según Braun & Clarke, utilizando software ATLAS.ti para la codificación
Limitaciones: muestra pequeña, sesgo de selección, relación investigador-participante, 

Se espera identificar patrones de significado sobre la experiencia de cuidar, así como elementos que influyen en la construcción de deseos de cuidado futuro: temores, valores, límites, aprendizajes y expectativas. También se prevé comprender cómo el rol de cuidador transforma la percepció de la propia vulnerabilidad y dependencia.

El estudio puede aportar conocimiento útil para la planificación anticipada de decisiones, el acompañamiento emocional a cuidadores y el diseño de servicios más sensibles a sus necesidades. Este estudio puede mejorar la comprensión de la experiencia de cuidar desde la voz de las persones cuidadoras, contribuyendo a modelos de atención centrados en la persona y a políticas de soporte a los cuidados

Consentimiento informado, confidencialidad y anonimato garantizados según legislación vigente. El estudio será evaluado por el Comité Ético de Investigación del IDIAP. La investigació cumplirá con los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki

Sin financiación

Pendiente de evaluación por el Comité de Ética de la Investigación del IDIAP Jordi Gol. Código de protocolo en trámite.