Atención domiciliaria de un equipo multidisciplinar de cuidados paliativos.

Paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) rechaza atención sanitaria directa y oculta el diagnóstico a su madre, limitando las intervenciones. Se busca garantizar la calidad de vida respetando los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía, proporcionar orientación y apoyo al cuidador principal, su madre, quien desconoce el diagnóstico y enfrenta barreras emocionales y prácticas para asistir a su hija.

Enfoque individual

Mujer de 50 años con ELA avanzada sin otros antecedentes relevantes; no conocemos diagnóstico de salud mental. 
Rechaza intervención médica y psicológica por temor a la exposición emocional.
Se han realizado escasas visitas, la información que conocemos proviene de pocas comunicaciones telefónicas con la paciente y familiar.

Enfoque familiar y comunitario

Vive con su madre, quien desconoce el diagnóstico y tiene acceso limitado al espacio personal de la paciente.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

ELA avanzada con complicaciones derivadas del aislamiento emocional y el rechazo a la atención sanitaria. No hay diagnóstico de patologías psiquiátricas relevantes.
Se identifican varios como:

• Rechazo a intervenciones asistenciales
• Aislamiento emocional y social
• Falta de preparación y apoyo al cuidador principal

Tratamiento y planes de actuación

Control telefónico y visitas no médicas para cubrir necesidades básicas y respetar sus límites.
Proporcionar a la madre educación sobre cuidados básicos, apoyo emocional y prevención del agotamiento mediante orientación sobre recursos comunitarios, sin revelar el diagnóstico.

Evolución

Se logró mantener contacto mediante estrategias indirectas y visitas no médicas, con ayuda del trabajador social se pudo dotar de apoyo en sus cuidados a través de un trabajador familiar. La madre recibió apoyo práctico y emocional, disminuyendo barreras de comunicación.

Conclusiones (y aplicabilidad para la Medicina de Familia o para los profesionales de la salud)

Nos encontramos frente a desafíos éticos y prácticos en el manejo de pacientes con enfermedades avanzadas, cuando existe resistencia a intervenciones sanitarias y aislamiento familiar. Requiere un enfoque individualizado respetando la autonomía del paciente y dando importancia al cuidador principal para garantizar una atención integral. 
Visitas no médicas y educación al cuidador son efectivas para abordar barreras de comunicación y crear confianza facilitando futuras intervenciones.

Abordaje multidisciplinar es crucial para equilibrar las necesidades emocionales, sociales y clínicas, ofreciendo un soporte humanizado respetando la privacidad del paciente sin comprometer su bienestar.