Enfoque individual

Mujer de 73 años con diagnóstico de esclerosis sistémica con afectación gastrointestinal. Frecuentes visitas a Urgencias por alteraciones hidroelectrolíticas y cuadros suboclusivos de repetición y dos ingresos por sepsis abdominal y neumonía por broncoaspiración.

Enfoque familiar y comunitario

La paciente está incluida en programa de cuidados paliativos a domicilio.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

• Esclerosis sistémica con afectación gastrointestinal

• Malnutrición secundaria con necesidad de nutrición parenteral total intravenosa

• Dolor abdominal y postural mal controlado en tratamiento con fentanilo transdérmico

• Deshidratación leve

• Náuseas y vómitos secundarios a ingesta de líquidos

Tratamiento y planes de actuación

La paciente se encuentra institucionalizada en una residencia y en tratamiento con nutrición parenteral y gammaglobulina intravenosa semanal por parte del servicio de Inmunología. 

Ante la situación de grave desnutrición y deterioro físico y funcional se plantea a la paciente y a la familia una reunión para realizar un documento de planificación anticipada de los cuidados.

La paciente, plenamente consciente del pronóstico de su enfermedad, expresa su deseo de no iniciar más medidas invasivas ni derivaciones al hospital. En caso de empeoramiento clínico, desea permanecer en la residencia y que se adopten medidas de confort.

Evolución

Se sustituyó el enfoque de cara al control de síntomas. La paciente expresó un gran alivio.

Se sustituyó el fentanilo transdérmico por cloruro mórfico en infusor subcutáneo. Se logró una gran mejoría del dolor, precisando menos rescates.

Se aumentó la hidratación intravenosa con suero fisiológico diario con lo que la paciente dejó de sentir la necesidad de ingerir líquidos, desapareciendo los vómitos. 

• La mortalidad de pacientes con esclerodermia sistémica suele ser por afectación pulmonar o renal. Sin embargo en ocasiones la causa de mortalidad de enfermedades atípicas también es atípica.

• La falta de respuesta al tratamiento analgésico transdérmico pudiera estar en relación con la afectación cutánea.

• Importancia de la comunicación, especialmente al final de la vida.

• Necesidad de pasar de la búsqueda de la curación a toda costa a tener en cuenta la autonomía de la paciente y sus preferencias. Importancia de la planificación al final de la vida.