XXXIV Congreso de la semFYC - Gran Canaria
del 12 al 14 de junio 2014
OBJETIVOS
Describir y evaluar la información existente en las páginas web dirigidas a cuidadores-familiares de pacientes con información para pacientes con demencia y/o sus familiares en cuanto a calidad y contenidos, así como la presencia de elementos web 2.0.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio descriptivo transversal. Periodo: enero-junio 2014.
Población de estudio: Páginas webs dirigidas a Cuidadores-Familiares de pacientes con demencia, escritas en castellano.
Criterios de inclusión: Web en lengua castellana. Criterios de exclusión: página únicamente dirigida a profesionales.
Estrategia de búsqueda: selección de las 30 primeras páginas web que cumplan los criterios de inclusión al buscar "demencia" o "Alzheimer" en los principales buscadores (Google/Bing) en marzo 2014. Se realizará un análisis de los resultados con estas palabras mal deletreadas. Revisión del cumplimiento de criterios de inclusión/ exclusión por pares.
Variables:
- Principal: Grado de Recomendación de la página Web: variable compuesta a partir de las puntuaciones obtenidas en las variables “Contenido”, “Calidad”.
- Contenido: Puntuación obtenida según check-list (sí/no) con ítems que evalúan la existencia de información relevante para cuidadores no profesionales según recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (síntomas, pronóstico, opciones de tratamiento, formación en cuidados por fases, recursos sociosanitarios y apoyo al cuidador y, calidad de la información clasificada en alta/media/baja.
- Calidad: Puntuación obtenida según accesibilidad, actualización y transparencia de la web más criterios tomados del instrumento DISCERN (sistema de clasificación de la Universidad de Oxford para juzgar la calidad de información sobre salud).
- Certificación: Sellos Honcode/WIS/WMA.
- Presencia de elementos Web 2.0: Redes sociales, email para preguntar y foros.
- Tipo de Proveedor de la información: Institucional (hospitales, sociedades profesionales…) y asociaciones de pacientes.
- Revisión de las Webs por pares.
Análisis estadístico: Análisis descriptivo de los contenidos, calidad0, certificación y elementos web2.0. Se analizará si existen diferencias según el tipo de proveedor aplicando las pruebas estadísticas chi-cuadrado o t-Student dependiendo del tipo de variables. Programa SPSS.
Limitaciones: descripción de 30 páginas web, pero no es habitual que los internautas al hacer cualquier búsquedas revisen más allá de resultados de la primera página que devuelva el buscador.
RESULTADOS
Los cuidadores y pacientes con Alzheimer se pueden beneficiar del uso de las web como medio de información y educación sobre la enfermedad, capacitación para ejercer su papel de cuidador o como medio de comunicación con personas interesadas en la salud del paciente, profesionales y asociaciones de pacientes y cuidadores. Pero sería conveniente que al visitar cualquier sitio web, se ocupe de los temas que sean de mayor importancia para los usuarios finales, que el contenido sea claro, con un adecuado nivel científico y cumpla criterios de calidad (transparencia…). Tener identificadas las web de calidad sobre demencia podría ser útil para los profesionales para aconsejar el uso de determinadas web por pacientes y cuidadores.
ASPECTOS ÉTICOS-LEGALES
El protocolo será evaluado por la comisión de investigación de atención primaria de Madrid.