XXXV Congreso de Comunicación y Salud
7, 8 y 9 de mayo 2026
Atención domiciliaria por equipo de cuidados paliativos domiciliarios (ECPD).
Información e inicio del proceso para prestación de ayuda para morir de una paciente con enfermedad neurodegenerativa avanzada.
Enfoque individual
Mujer, 63 años, diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica, cuatro años de evolución. Presentaba deterioro funcional progresivo, debilidad muscular, limitación para movilidad y dependencia creciente para actividades básicas de la vida diaria, con disnea como síntoma principal. Sin deterioro cognitivo. Durante el seguimiento por ECPD manifestó reiteradamente deseo de solicitar la prestación de ayuda para morir según Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia.
Solicitó como médico responsable (MR) al especialista en rehabilitación, encargado de su seguimiento en fases iniciales de la enfermedad. Aunque no formaba parte de su equipo asistencial actual, ella refería relación de confianza construida durante años.
Enfoque familiar y comunitario
Tenía un adecuado apoyo familiar, con dos hijas como cuidadoras principales que conocían y respetaban la decisión de la paciente, participando en las conversaciones sobre el proceso.
Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas
Enfermedad neurodegenerativa avanzada con sufrimiento y pérdida progresiva de autonomía. Se identificaron como problemas principales: impacto emocional del deterioro funcional, necesidad de información clara sobre proceso legal y médico y la importancia de un espacio de comunicación seguro para expresar valores y expectativas.
Tratamiento y planes de actuación
Acompañamiento por ECPD, control sintomático y desarrollo del proceso deliberativo con MR, centrado en exploración de voluntariedad, persistencia del deseo y comprensión del procedimiento, descartando motivación de índole social.
Evolución
Durante el proceso, las conversaciones mantenidas permitieron profundizar en valores, dudas y miedos de la paciente y confirmar la consistencia de su decisión. Se abordó asimismo la esfera espiritual y la trascendencia personal de su decisión. La relación previa de confianza con el MR y el ECPD facilitó un clima de seguridad y apertura en la comunicación.
Este caso pone de manifiesto la importancia de la comunicación clínica y de la relación terapéutica en procesos complejos de toma de decisiones al final de la vida. La continuidad relacional y la confianza entre paciente y profesional pueden facilitar una deliberación ética y centrada en la persona, aspecto especialmente relevante para la práctica de la Medicina de Familia y otros profesionales implicados en la atención paliativa.