«Mejorando la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes con discapacidad intelectual: proceso de validación de dos libros ilustrados sobre epilepsia» (oral)
Objetivo/s
Validar dos libros ilustrados en lectura fácil (LF) sobre epilepsia dirigidos a personas con discapacidad intelectual (DI) y evaluar su grado de comprensión lectora. Objetivos específicos: 1. Validar formalmente ambos libros mediante un proceso de lectura fácil con grupos de validación, 2. Medir la comprensión lectora de los contenidos a través de pruebas cuantitativas y cualitativas.
Material y métodos
Estudio observacional, no experimental, de métodos mixtos, centrado en la evaluación de dos libros accesibles, una versión con texto en lectura fácil y otra con muy poco texto y más ilustración, en un contexto natural de validación. El estudio se está llevando a cabo en dos centros ocupacionales de la Fundació Sant Tomàs (Osona, provincia de Barcelona), con dos grupos de validación consolidados en accesibilidad cognitiva. Participaron 8 personas adultas con discapacidad intelectual leve o moderada, integrantes de los grupos de validación, con capacidad de comunicación verbal y/o no verbal y que podían dar su consentimiento informado; se excluyeron menores de 18 años y personas sin capacidad de comunicación o consentimiento. La selección de las personas participantes se hizo de forma dirigida a través de las educadoras sociales de los centros.
La intervención consistió en: 1) validación en lectura fácil de ambos libros mediante una lista de verificación estandarizada y trabajo grupal con dinamizadoras. 2) lectura individual por capítulos, seguida de un test ad hoc de comprensión de estilo ECOMPLEC.Sec, preguntas literales e inferenciales, y en la versión con poco texto, respuestas apoyadas en ilustraciones. 3) lectura grupal y discusión, y 4) entrevistas semiestructuradas individuales al finalizar la sesión.
Las sesiones fueron grabadas en vídeo para analizar conductas, apoyos necesarios y comentarios espontáneos. Estos datos serán triangulados con los resultados de los test y las entrevistas realizadas mediante análisis temático con NVivo y estadística descriptiva de las puntuaciones por capítulo y tipo de pregunta. Entre las principales limitaciones se encuentran el tamaño muestral reducido, la heterogeneidad del colectivo y el uso de grupos de validación ya constituidos, lo que limita la generalización de los resultados.
Aplicabilidad de los resultados esperados
Se espera identificar qué elementos textuales y visuales (estructura, vocabulario, tipo de ilustraciones, apoyos) facilitan la comprensión de la epilepsia en personas con discapacidad intelectual, así como ajustar el material a sus necesidades reales de uso. Los hallazgos podrán orientar el diseño de futuros materiales accesibles en salud, mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes con DI y ofrecer herramientas prácticas para la explicación del diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia.
Aspectos ético-legales
El estudio cuenta con el dictamen favorable del Comité de Ética de Investigación de la Universidad de Vic (código 393/2025) y se ajusta al Código Ético y al documento de Buenas Prácticas en Investigación de la Universidad, a la Declaración de Helsinki, a la Ley Orgánica 3/2018 y al Reglamento (UE) 2016/679 de protección de datos. Todas las personas participantes recibieron la hoja de información adaptada y se obtuvo consentimiento informado por escrito; los datos codificados se almacenan en servidores seguros y se garantiza el anonimato en la difusión mediante seudónimos y eliminación de material audiovisual tras el análisis.
Financiación
Este estudio forma parte de un proyecto de doctorado industrial desarrollado en la Universidad de Vic-Universitat Central de Catalunya en colaboración con +Tu Fundació de Suport, financiado mediante una ayuda específica de la Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca (AGAUR).
CEI
Comitè d’Ètica de la Recerca de la UVic-UCC
Codi Intern (CI): 393/2025
Comunicaciones y ponencias semFYC: 2026; Comunicaciones: Proyectos de investigación. ISSN: 2339-9333
