XXXIV Congreso de la semFYC - Gran Canaria
del 12 al 14 de junio 2014
Moderador
Josep Maria Bosch Fontcuberta
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Barcelona. Doctor en Medicina. Coordinador del Grupo-Programa Comunicación y Salud de semFYC.
1. Aproximación humanista aconfesional y alejada de cualquier credo concreto
Elena Muñoz Seco
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Es Castell. Menorca. Miembro del Grupo-Programa Comunicación y Salud de semFYC.
2. Habilidades comunicacionales al final de la vida
Rosa Duro Robles
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Coll d'en Rabassa. Mallorca. Miembro del Grupo-Programa Comunicación y Salud de semFYC.
3. Ética al final de la vida. El valor de vivir los valores.
Eva Peguero Rodríguez
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Castelldefels-1, El Castell. Barcelona. Doctora en Medicina. Máster en bioética. Miembro del Grupo-Programa Comunicación y Salud de semFYC y del GdT de Ética de la CAMFiC.
4. Un «eneálogo» para la atención al final de la vida. ¿Es necesario un «eneálogo»?
(Debate entre todos los asistentes)
Resumen
Al final de la vida de los pacientes, solemos encontrar dificultades de comunicación y conflictos éticos con el paciente, con la familia y a menudo con otros profesionales que le atienden. Este escenario suele causar angustia y preocupación en el profesional. El acompañamiento de las personas al final de la vida puede ser una gran oportunidad de crecimiento personal y profesional para los sanitarios.
Una buena comunicación basada en la autonomía y el respeto permite aumentar la participación y satisfacción del paciente, le ayuda a aceptar su situación y da a la interacción profesional-paciente una naturaleza terapéutica.
Esta mesa pretende, a partir de casos reales y de manera participativa, reflexionar conjuntamente sobre los factores comunicacionales, éticos y espirituales de la atención sanitaria al final de la vida. Además se presentará a discusión un «eneálogo» de ayuda en la comunicación en situaciones de final de la vida para los profesionales de Atención Primaria.
Introducción
Si morir es inevitable, morir mal no debería serlo. Al final de la vida de los pacientes solemos encontrar dificultades de comunicación y conflictos éticos con el paciente y la familia. Este escenario suele causar angustia y preocupación en el profesional. La forma en que lo abordemos puede causar un grave impacto psicológico tanto en el profesional como en los pacientes o sus familias, y a la vez puede ser una gran oportunidad de crecimiento personal y profesional para los sanitarios y una etapa agradable para pacientes y familiares.
Una buena comunicación basada en la confianza permite aumentar la participación y la satisfacción del paciente, le ayuda a aceptar la información sobre su enfermedad y, por tanto, le da en parte el control y provee a la interacción profesional-paciente de una naturaleza terapéutica. La atención al final de la vida implica el compromiso de comunicarse con todos los participantes, ya sean otros profesionales o personas cercanas al paciente.
La reflexión sobre los dilemas éticos presentes y los valores importantes de la atención al final de la vida y la práctica consciente de las técnicas de comunicación mejora la atención al paciente terminal y nuestra confortabilidad ante estas situaciones.
A continuación, los objetivos de esta mesa, los mensajes principales, la metodología que se utilizará en el desarrollo de esta y el material de interés resumido. Para terminar, bibliografía seleccionada sobre el tema.
Objetivos:
Mensajes principales de la atención al final de la vida:
Espiritualidad:
Comunicación:
Ética:
Desarrollo de la Mesa del Grupo Programa Comunicación y Salud semFYC:
Se abordarán tanto la comunicación como la ética y la espiritualidad de la atención al final de la vida, a través de tres historias que se visualizarán en vídeo de cada uno de los protagonistas principales: el paciente, el médico y el familiar del paciente. Se pretende que la audiencia participe hablando desde la perspectiva de cada uno de los protagonistas; los ponentes y el moderador hablarán cada uno desde las perspectivas: comunicación, ética y espiritualidad. Creemos que el cruce de protagonistas y perspectivas y la participación de la audiencia trabajando cada uno de los tres casos producirá un debate enriquecedor. Este debate pretende poner en cuestión y mejorar los «mensajes principales de la atención al final de la vida» que se exponen al principio de este documento.
1. Aproximación humanista aconfesional y alejada de cualquier credo concreto
Indefinición de la atención espiritual a personas cerca de la muerte
No están claramente definidos, de forma práctica que pueda aplicarse clínicamente, los parámetros que definen la dimensión espiritual ni las estrategias para su abordaje. El ámbito de la espiritualidad, por sobrepasar lo mesurable y cuantificable, por definición trasciende el marco de lo «científico» y, sin ser irracional, se acerca más a la experiencia humana vivencial que requiere una aproximación distinta.
¿Por qué la atención a cuestiones espirituales ha pasado a ser un tema médico o sanitario, cuando durante siglos había sido un tema familiar-social-religioso?
La muerte ha estado integrada en la vida de las personas durante siglos. En general, las personas temían a la muerte repentina, y se consideraba un deber advertir al enfermo de la proximidad de la muerte para que pudiera poner orden material y espiritual en su vida antes de partir. La gente solía morir en casa, sin la intervención de médicos o sanitarios, cuidados por la familia, incluyendo los cuidados espirituales. Ha sido en la sociedad tecnificada cuando se invierten algunas de estas cuestiones: no se acepta la muerte, se niega incluso como posibilidad hasta poco antes del final, muchas veces se oculta al paciente y se informa solo a la familia, las personas mueren mayoritariamente en los hospitales, cuidados por sanitarios que son los que deciden en gran manera cuándo y cómo va a morir una persona, a veces con poca habilidad para detectar o abordar necesidades espirituales… Muchas veces las personas mueren sin el tiempo ni el espacio necesarios para ordenar su vida.
Las necesidades espirituales de una persona al final de su vida
¿Se puede hablar de necesidad cuando se trata de la dimensión espiritual del hombre? Hablamos de necesidades o deseos espirituales, necesidad de apoyo espiritual de su entorno.
Las necesidades espirituales se han abordado (desde los estamentos sanitarios) encuadradas en el bienestar psicológico del paciente.
Necesidad de ser considerado como persona
A veces, el enfermo percibe una ruptura de su unidad, por un lado su yo y por el otro lado la enfermedad, que puede llevar a una desavenencia consigo mismo. Prueba el yo, que ya no se reconoce en el espejo y busca en la mirada del otro la seguridad de ser reconocido.
Sentimientos de despersonalización, especialmente en el entorno hospitalario; el personal médico puede tratarle de forma anónima, más como un paciente que como una persona.
Nuestra identidad procede también de los demás, de la representación que se hacen de nosotros. Así, la necesidad de ser reconocido como persona se expresa por la necesidad de ser nombrado, de oír el propio nombre. La necesidad de ser reconocido como sujeto comprende la necesidad de ser amado en su diferencia. Ser amado al final de la vida es sentirse aceptado tal cual, en la situación en que se encuentra. Se podría añadir en esta sección, la necesidad de amar, de dar, de tener iniciativa en el amor, no solo de recibir.
Ayudar a reconstruir la memoria: recuperar los relatos de vida
Como sanitarios, podemos alentar y estimular las pequeñas y grandes experiencias de interlocución, diálogo y participación con el paciente, o entre este y su entorno familiar o cotidiano. Poder explicar, ordenar y relatar nuestro origen, nuestra pertenencia, profesión, familia, aficiones, da sentido a la vida y ayuda a preservar la propia identidad hasta el final. La persona que ve su vida amenazada, trata de releer su pasado como un trayecto con cierta continuidad y coherencia.
Esta elaboración, que puede tardar horas o semanas, implica también en muchas ocasiones un descubrimiento por parte del paciente de lo importante, de lo que realmente ha valido la pena, de lo que pesa cuando hace balance de su vida. Los enfermos aceptan más fácilmente ver llegar el fin de su vida cuando pueden pensar que todo ha ido bien, que el balance es más bien positivo.
La búsqueda de un sentido a su vida, o incluso a la propia existencia
Maslow coloca esta necesidad en la cima de la pirámide. Sin embargo, este sentido o justificación de la propia vida no puede darse, debe tenerse o ser encontrado por el propio paciente. Si la persona, con sus creencias y recursos, encaja su vida, su sufrimiento y su muerte en un sentido, con una valoración, le confortará ante la perspectiva de la muerte.
Si no lo tiene, este intento de comprensión de su vida permanecerá como un «sufrimiento apagado», como un malestar difícil de definir.
En esta necesidad de sentido de la vida encuadramos las creencias religiosas, la fe.
Necesidad de liberarse de culpa
Culpabilidad por la propia enfermedad («¿Por qué a mí?». «¿Qué es lo que he hecho para que me suceda esto?». «¿Por qué ahora?»). Algunos pacientes viven la enfermedad o incluso la muerte como un castigo, y buscan el daño infligido que deben reparar.
También culpabilidad por faltas o acciones cometidas en el pasado. El que acompaña también puede ayudar al enfermo a no limitar la relectura de su vida a su lado negativo...
También la fe religiosa puede ayudar a aliviar este sentimiento de culpa (confesión, perdón... etc.).
Deseo de reconciliación
Para afrontar la muerte de una manera apacible y serena existe la necesidad de recibir el perdón de los otros, de perdonar a los otros, de perdonarse a sí mismo, de estar en armonía con la trascendencia, sea expresada o no bajo la forma religiosa.
Necesidad de trascendencia
Es otra de las constantes observadas por los que están cerca de enfermos graves. Vivir o percibir momentos de intensidad en la percepción de realidades que nos exceden y que son fuente de felicidad y otros sentimientos muy intensos: la naturaleza, el arte y la belleza, el culto religioso, la comunicación profunda y la solidaridad con otros seres humanos.
Necesidad de continuidad
Es la percepción de que la propia existencia se enmarca en un proceso que continuará más allá de la muerte del paciente. Puede situarse en la defensa de los valores de fraternidad, de justicia, de respeto, seguido por otros a través de un sindicato, un partido o una iglesia.
Esta continuidad puede vivirse por sus descendientes (a través de una obra, una empresa) cuando las relaciones familiares son buenas.
Existe también con frecuencia un deseo de continuidad después de la muerte, pero acompañado de muchas dudas, a veces un concepto vago de inmortalidad del alma o el espíritu. Podrá ser nombrada y conceptuada convenientemente cuando el enfermo se inscriba en una fe religiosa.
Necesidades religiosas y de culto
En muchos creyentes, la fe es puesta a prueba por la enfermedad grave o crónica, por el sufrimiento y la cercanía de la muerte. En ocasiones, esta crisis puede dar paso a una fe renovada e incluso más profunda.
Puede pedir la visita de un sacerdote o de compañeros de culto. La oración privada o junto con correligionarios suele ser una fuente de confort espiritual.
Las condiciones del apoyo espiritual
El acompañar requiere un cierto número de condiciones. B. Millison formula cinco para los cuidadores:
Conclusión
El apoyo espiritual es asunto de todas las personas cercanas a los enfermos graves, cada una a su nivel.
El apoyo no impide el sufrimiento, ni toda la angustia, pero humaniza el paso.
Pone en juego la propia palabra y la subjetividad de aquellos que se comprometen.
Se agota si vive solo. Puede ser enriquecedor si se vive en el seno de una red de relaciones...
Hace, de los que acompañan, los depositarios de palabras de sabiduría y de testimonio de los que han atravesado la prueba y encontrado la paz.
Bibliografía
2. Habilidades comunicacionales al final de la vida.
Comunicar malas noticias es difícil y suele causar angustia y preocupación en el profesional que ha de darlas. La forma en que lo hagamos puede producir un grave impacto psicológico. Los pacientes agradecen que se haga con sensibilidad, y ellos y sus familiares pueden albergar un resentimiento duradero si se hace mal.
Una buena comunicación, basada en la confianza, permite aumentar la participación y la satisfacción del paciente, le ayuda a aceptar la información sobre su enfermedad y los tratamientos a los que será sometido y, por tanto, le da en parte el control y da a la interacción médico-paciente una naturaleza terapéutica. La formación en estas técnicas, que pasa por la práctica de la comunicación consciente, mejora la atención al paciente al final de la vida y nuestra confortabilidad ante estas situaciones.
Bases/habilidades para una buena comunicación
En todo momento será preciso establecer una correcta comunicación con el paciente logrando que este se sienta alentado a tener esperanzas y acompañado en su proceso. El paciente ha de confiar en sus médicos, y estos han de sentir esta confianza.
Hay muchos aspectos destacables para conseguir esa confianza y establecer una buena comunicación. Es fundamental crear un buen clima de entrevista para que esta sea satisfactoria, tanto para el paciente, como para el sanitario. Los aspectos primordiales serán:
Escucha activa
Ser capaces de crear un clima de escucha en el que el paciente pueda expresarse con libertad, demostrándole interés sincero por sus palabras. Una escucha atenta y activa, mostrándole respeto, le ayudará a enfrentarse con su propia realidad y a nosotros a conocer sus deseos y expectativas.
Empatía
Cualquier acto de comunicación impregnado de empatía será recibido por el paciente con mayor conformidad, reduciremos su ansiedad y aumentaremos su satisfacción. El paciente necesita saber y sentir que lo entendemos en su sufrimiento, que validamos lo que está sintiendo.
Aceptación
Ser capaces de demostrarle al paciente que no le juzgamos, que lo aceptamos tal como es y que aceptaremos sus decisiones respecto de la enfermedad.
Seguridad/Asertividad
Cuando tratamos con pacientes al final de la vida es recomendable mostrarnos asertivos. El paciente necesita sentir que «está en buenas manos». Es importante que tengamos un «plan», no hemos de saberlo todo, pero sí saber qué se puede hacer y compartirlo con el paciente.
Centrado en el paciente y en el aquí y ahora
La información es un proceso donde cada encuentro es una oportunidad y donde el ritmo de la información lo marca el paciente.
En los enfermos al final de la vida hay una gran variabilidad de necesidades, incluso en el mismo paciente la situación puede cambiar de la mañana a la noche, y más cuanto más se acercan al final de la vida. Esto obliga a centrarse en el día y en el momento concreto, y no dar por supuesto lo que puede necesitar, «¿qué te preocupa hoy?», «¿qué necesitarías para estar mejor?», «¿puedo hacer algo por ti ahora?».
A la hora de comunicar
¿Quién ha de dar la noticia?
Preferentemente el médico que llega al diagnóstico, el que ha de administrar el tratamiento, el que ha de seguir al paciente, y la persona que esté más preparada para ello. Cuando hay varios profesionales implicados, intentar coordinarnos es, en encuestas a pacientes y familiares, una de las áreas con más necesidad de mejora.
¿Cómo?
En general, se recomienda comunicar la mala noticia «al ritmo que nos marque el paciente». El sanitario ha de encontrar un clima emocional y un espacio físico adecuados, tener en cuenta qué sabe el paciente, qué quiere saber, compartir información, ver qué sentimientos está teniendo y poder responder a ellos, planificar el futuro y ofrecer apoyo continuo. (Estrategia de Buckman, 1992)
Informaremos cuando el paciente lo solicite y a su ritmo, sin responder a preguntas que no sean formuladas, asegurándonos de hasta dónde desea saber, respetando el derecho a no ser informado. Ir informando, en la medida de lo posible, de la evolución, garantizando el control de los síntomas y el apoyo emocional.
Tendremos en cuenta el concepto de verdad soportable: «Aquella información cierta que el paciente puede asumir y aceptar».
Evitar las palabras de alto contenido emocional como «terminal», «paliativo», «cáncer», «muerte». Ante estas palabras, en muchas ocasiones se produce un bloqueo postinformación y el paciente ya no es capaz de escuchar nada más. Intentar cambiar estas palabras por otras con similar significado, pero menor carga emocional.
Provocar silencios para expresar sentimientos y emociones.
Cuidar especialmente la comunicación no verbal.
Hablar de la muerte
El buen soporte emocional consistirá en hablar de la muerte con el propio paciente, si esto es lo que desea. Permitirle expresar y compartir sus temores, dudas, malestares, tomar conciencia de su situación terminal, y las decisiones sobre su tratamiento, su situación financiera y legal, sus despedidas. Nuestra labor de acompañamiento implica estar atentos a la situación del paciente y aceptar cómo maneja su realidad, sin imponer nuestros criterios, ni nuestros deseos, y sin alentar ilusiones poco realistas.
Comunicación con la familia
Cuando un paciente vive una situación de final de vida, también llega y afecta a sus seres queridos. La familia también sufre y necesita apoyo emocional. Se desestabiliza, se pierden los roles domésticos/familiares, y existen alteraciones sexuales y de pareja.
La familia necesita dedicación y atención. Debemos ayudar a que quieran cuidar y acompañar a su familiar, eso les augura satisfacción y un duelo más sano. Ayudar a mejorar la comunicación y las relaciones entre los miembros familiares redundará en una mejora de la atención prestada.
En cuanto a la fase final, un paciente acompañado por una familia que acepta su situación, que le reconoce con sus miedos e incertidumbres, es una persona que muere menos sola, y por tanto, mejor. Con negociación podemos abordar la conspiración de silencio.
Ante el paciente que niega
Ante el paciente que niega, cabe el acompañamiento constante y firme, el soporte sin hablar, el silencio sólido que ayuda, la charla intrascendente cuando la pida y la serenidad siempre. Si hay negación de la muerte, si se quiere seguir viviendo, que no falte nunca nuestra comprensión y paciencia, nuestra profesionalidad y piedad. Cada paciente es un mundo y un individuo singular que merece respeto y apoyo en la alternativa que escoja. (Juan Gérvas, 2012).
Autocontrol emocional
La comunicación no debe verse enturbiada por las emociones del profesional, ante el final de la vida y la muerte, o el malestar ante este tipo de situaciones. Así como en situaciones muy concretas una lágrima del profesional sanitario pude ser un signo de simpatía y de compasión, la mayoría de los pacientes prefieren un profesional sanitario que empatice, normalice y esté presente.
En definitiva, el paciente al final de vida precisa ser acompañado en todo su proceso con mucha escucha y una comunicación sencilla y sincera, un diálogo constructivo sin engaños pero esperanzado, dispuesto a aliviar y confortar hasta el último momento.
Bibliografía
3. Ética al final de la vida. El valor de vivir los valores
En un contexto en el que la muerte se ha medicalizado y la medicina mitificado, el compromiso con el paciente y la buena práctica médica nos obligan tanto a renunciar a tratamientos fútiles como a reconocer las situaciones reversibles. Nos obligan a conocer quién es ese paciente, a valorar quién es y quién ha sido. Nos exigen a ayudar al paciente a que muera como quiere morir, a tener una «muerte apropiada». Nos fuerza a tener claros los valores que nos guían en la incertidumbre del final de la vida a los profesionales que trabajamos con ella. Nos obliga a reconocer la prioridad de la autonomía, el respeto, la proximidad, la serenidad, la prudencia y la lealtad.
La autonomía
Percibir control sobre nuestros acontecimientos vitales es parte responsable de nuestra adaptación a la enfermedad. El paciente aceptará mejor su enfermedad si percibe que el control de su mejoría no solo está en manos del médico, sino también en las suyas. El modo en que se establece la comunicación entre el médico y el paciente influirá en la percepción de dicho control.
Un elemento esencial para la autonomía o control personal del paciente es la información, ya que sin ella no puede decidir. Los pacientes informados no solo no pierden la esperanza, sino que muestran más confianza en el cuidado que reciben y tienen menores niveles de ansiedad o estrés.
Intentar siempre preservar la esperanza. «Siempre» se puede hacer algo, cuando no se pueda curar podremos cuidarle bien.
Para favorecer la autonomía del paciente y que este pueda participar en la toma de decisiones respecto a su enfermedad, tendrá que ser informado de forma correcta y amplia, y a ello nos alientan las leyes sanitarias y los derechos de los pacientes.
Entonces, deberíamos informar a los pacientes, con tan solo una excepción, cuando en el uso de la razón manifiesten no querer saberlo a través de su comunicación verbal o no verbal, de forma directa o indirecta. Responderíamos al principio de la no maleficencia, no dar la mala noticia si el darla tiene peores consecuencias que la noticia en sí.
El respeto
Es necesario ver al paciente como «otro» y no confundir lo que querríamos para nosotros con lo que el paciente quiere.
En otro sentido, el respeto por la intimidad se traducirá en la reserva de los detalles confiados en el sí de la relación médico-paciente.
La proximidad
Como valor fundamental en el ejercicio de la medicina de familia, implica también la accesibilidad para atender fuera de horario. Establecer estrategias que nos permitan atender en el domicilio en cualquier tramo de nuestro horario laboral hacen que sea efectivo el valor de la proximidad.
La proximidad tiene relación también con el afecto y la compasión. Es necesaria una atención afectuosa hacia el paciente para entender adecuadamente lo que quiere.
La serenidad
La serenidad es, en estas ocasiones, sensibilidad para hablar con franqueza sin romper la esperanza: dar la oportunidad para comprender el sufrimiento y el miedo, la rebeldía ante lo inevitable, o la soledad que se percibe incluso estando acompañado.
Difícilmente el profesional podrá tener una actitud serena si en alguna medida no ha realizado la elaboración personal de la propia finitud. La serenidad, a la vez, permitirá el ejercicio de la compasión sin obstaculizar la eficacia de la atención.
La prudencia
Contribuye al discernimiento necesario para valorar adecuadamente cada situación y encontrar el modo más adecuado de actuar. De manera especial, hay que hacerlo con prudencia en el uso de medicamentos o de procedimientos que no tienen la indicación aprobada pero que pensamos que puedan ser útiles para el paciente.
La lealtad
Entendida como la continuidad en los deberes propios de la relación médico-paciente, se traduce en la continuidad en la atención incluso en los momentos más difíciles y en la integración de los aspectos emocionales, contextuales, sociales y culturales de la atención. Implica también cumplir con la veracidad, tanto en la información sobre la situación clínica como sobre las posibilidades terapéuticas reales.
Bibliografía