Comunicaciones: Resultados de investigación

Opiniones de cuidadores informales y pacientes afectados por enfermedades raras sobre telemedicina: entre la esperanza y la realidad (póster)

OBJETIVO

Detectar opiniones, creencias y percepciones sobre soluciones de Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC) aplicadas a la salud en cuidadores y pacientes afectados de Enfermedades Raras (ER).

 

PACIENTES Y MÉTODOS

Metodología cualitativa, análisis del discurso. Atención Primaria. Pacientes crónicos  y dependientes con ER (dos grupos: enfermedades Neuromusculares, Autoinmunes) y cuidadores/as informales domiciliarios de pacientes con ER (tres grupos: Déficit mental-TEA,  Pediatría nutricional, Huntington). Sesiones grupos de discusión: 8 personas; 90-120 minutos. Grabación en soporte digital y transcripción literal con análisis del discurso. Muestreo intencional; criterios de homogeneidad/heterogeneidad: pacientes (enfermedad/edad, sexo, años desde el diagnóstico); cuidadores/as (cuidadores/as principales de pacientes con ER/edad, sexo, años de cuidado, vínculo, situación laboral).  Cada sesión  agotó el guión y  finalizó al aparecer elementos discursivos repetidos.

 

RESULTADOS

No se registran posiciones discursivas “tecnófobas”. Las TIC aplicadas a la salud aparecen como  medio de mejora de la atención, el tratamiento y la calidad de vida de cuidadores/as, enfermos/as, y de relación más  eficaz con los profesionales sanitarios. Pacientes: destacan aspectos negativos (brecha digital; resistencias del sanitario a su uso por cuestionamiento  o amenaza de su autoridad)  y positivos (la tecnología  un complemento a la relación clínica, medio facilitador de comunicación médico-paciente,  de mejora de autonomía y calidad de vida). Cuidadores: la tecnología como facilitadora de la comunicación y apoyo entre ellos (búsqueda e intercambio de información; medio para compartir  vivencias, experiencias y soporte emocional) y una forma de comunicación  más rápida y fluida  con los equipos sanitarios. Según  tipo de enfermedad emergen aspectos  específicos, para  cuidadores de pacientes con Déficit mental: una herramienta de  contacto directo y  de seguimiento más permanente con los sanitarios; para cuidadores de pacientes  de Pediatría nutricional un instrumento que, mediante sistemas de alerta, mejore la seguridad en los tratamientos. El discurso para telediagnóstico  es ambivalente,  el diagnóstico debe ser  en persona, pero  las aplicaciones tecnológicas pueden ser  adecuadas para el seguimiento  no presencial.

 

 

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Comunicaciones y ponencias semFYC: 2024; Comunicaciones: Resultados de investigación. ISSN: 2339-9333

Autores

Martínez Mazo, M Dolores
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Escudero Berasategui, José María
Complejo Hospitalario de Navarro. Pamplona. Navarra

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Parra Oses, Ángel
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Lasanta Sáez, M José
Departamento de Salud. Pamplona. Navarra

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Ramos Arroyo, M Antonia
Complejo Hospitalario de Navarro. Pamplona. Navarra

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Arizcuren Domeño, Miguel Angel
Residencia Landazabal. Pamplona. Navarra

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