Los objetivos son conocer la prevalencia y definir el perfil de los pacientes con enfermedad no oncológica en fase avanzada valorados por el equipo de soporte a domicilio de cuidados paliativos (ESAPD).

Diseño: Estudio observacional, descriptivo, transversal y retrospectivo en el que se incluirá a todos los pacientes mayores de 18 años con diagnóstico de patología crónica en estadio avanzado incluidos en programa de Cuidados Paliativos y seguidos por un ESAPD.

 

Período de estudio: último trimestre de 2022.

 

Datos: Se revisarán las historias clínicas y se recogerán variables sociodemográficas, clínicas y evolutivas, así como, variables relacionadas con el consumo de recursos. Se realizará una pseudonimizacion de la base de datos. Se construirán dos bases de datos, asignando un código numérico a cada paciente. La que no tenga datos identificativos será la q se utilice para realizar el estudio estadístico.

 

Análisis: Para expresar variables cualitativas en el análisis descriptivo de las variables clínicas y demográficas se utilizan frecuencias absolutas(n) y relativas(%). Y para variables cuantitativas, se emplean la media ± desviación estándar(SD) o la mediana y el rango intercuartílico, en función de si son paramétricas o no (prueba de normalidad de Shapiro Wilk). Se va a realizar un estudio entre las variables usando el test de chi cuadrado para las variables cualitativas y la prueba de T de Student para variables cuantitativas. El nivel de significación estadística se establece para una p

Dado que los pacientes no oncológicos suponen cada vez un mayor porcentaje de los enfermos que se siguen en los ESAPD, parece importante conocer las principales características de estos pacientes con el fin de poder adecuar la asistencia a sus necesidades, el consumo de recursos y mejorar la calidad de vida de los mismos, así como, optimizar el trabajo de los profesionales.

El protocolo está pendiente de dictamen por el Comité de Ética de investigación médica de Atención Primaria. El estudio respetará las normativas en materia de bioética que dicta la declaración de Helsinki, el informe Belmont, el convenio de Oviedo sobre derechos humanos y biomedicina y la ley 14/2007, del 3 de julio, de investigación biomédica. El proyecto se realizará siguiendo la legislación de UE sobre datos personales, en concreto la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de derechos digitales, el Real Decreto 1720/2007, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

 

Además, cumplirá los requisitos impuestos en la legislación de la UE sobre datos personales, en concreto la Ley Orgánica 3/2018, del 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de derechos digitales, el Real Decreto del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. No será necesaria la firma de consentimiento informado porque no se realiza ninguna intervención diferente a la valoración paliativa habitual en práctica clínica

No precisa financiación económica para su realización.

01/23-C (Pendiente dictamen definitivo).