Identificar las características clínicas de una cohorte de pacientes con enfermedad neurológica crónica (ENC) avanzada en Atención Primaria (AP).  

Diseño: Descriptivo transversal multicéntrico.

Ámbito: Centros de salud de AP de una comunidad autónoma.

Criterios selección: Pacientes con enfermedad neurológica crónica con deterioro funcional (índice Barthel(IB)<60) y/o cognitivo (Pfeiffer(CP)≥7) establecido.

Criterios de exclusión: Agonía.

Muestra: 393 sujetos seleccionados por muestreo consecutivo.

Variables: sociodemográficas, sociofamiliares, clínicas, farmacológicas, pronósticas y uso de recursos sanitarios.

Análisis estadístico: descriptivo uni y bivariante según naturaleza de las variables.

Limitaciones: Variabilidad interobservador y falta de información de pacientes atendidos en la sanidad privada.

Aspectos éticos-legales: conformidad del Comité de Ética local.

393 pacientes con ENC avanzada (89% IB<60; 71,9%  CP≥7), 58,8% son mujeres y la edad media de 80,83 años (DE 10,7). El 48,3% está casado y el 45,8% viudo, 49,6% sin estudios.

El 77,1% de la muestra presentó solo un criterio de inclusión, seguido del 18,3% con 2 criterios, siendo la asociación más frecuente con insuficiencia cardiaca (13,5%) e insuficiencia respiratoria crónica (8,7%).

Mediana de enfermedades asociadas de 6 [5].

El índice de Barthel presenta una mediana de 20[45].

El cuestionario de Pfeiffer tiene por mediana 8 [4]. El 99,5% precisa cuidador, siendo informal en el 88,6%.

La prescripción de 5 o más fármacos de forma crónica la presenta el 82,1% de la muestra con una mediana de fármacos es de 8[5], con diferencias según carga de enfermedad(p<0,05). El 19,1% refiere error ocasional en la toma de medicación.

El 24% cumplía los criterios de terminalidad de NHO.

En los últimos 3 meses el  43,8% había tenido un ingreso hospitalario y 8,6% dos.

Los pacientes con ENC avanzada en AP, presentan elevada complejidad clínica, precisando mayor atención para el desarrollo de su vida diaria, siendo elevado el uso recursos sociofamiliares y asistenciales. El conocimiento del perfil de estos pacientes puede ayudar a orientar el abordaje integral de los mismos.