Comunicaciones: Resultados de investigación

Presencia de sobrecarga según edad y género en cuidadores/as de pacientes con enfermedades raras (oral)

OBJETIVO

Valorar el impacto del cuidado informal  sobre la salud (sobrecarga) en cuidadores domiciliarios de diferentes subgrupos de pacientes con ER en función del género y edad del cuidador/a.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Participantes: entrevistas por personal entrenado mediante cuestionario a 103 cuidadores de pacientes de cinco subgrupos de ER. Pacientes captados (previa autorización y consentimiento) de registros parciales de  consultas monográficas y a través de asociaciones y grupos de apoyo. Subgrupos: enfermedades autoinmunes (30%), neuromusculares y déficit mental-TEA (25% cada uno), Pediatría nutricional y Huntington (10% cada uno). Variables: pacientes (edad, sexo, subgrupo, tipo de evolución,  grado-dependencia). Cuidadores, variables sociodemográficas(edad, sexo, nivel cultural, estado civil, vínculo), trabajo remunerado, años de cuidador, estructura familiar y apoyos, sobrecarga[(test de Zarit: sobrecarga leve (47-55 puntos), intensa (>56 puntos)]; Escala de Golberg: ansiedad (4 o más puntos) y depresión (2 o más puntos).

Análisis estadístico: descriptivo, bivariante y multivariante.

 

RESULTADOS

Pacientes: edad media 30(+/-23) años; 60% mujeres, media de años de evolución de enfermedad (11,2+/-11 años); 30% dependencia severa o gran dependencia. Cuidadores: edad media (49,3+/-13) años, 70% mujeres.

Sobrecarga: puntuación media del test de Zarit: 53,3 puntos (+/-13,5). Un 29,4% de cuidadores presenta sobrecarga leve y un 41,2% de cuidadores sobrecarga intensa. Presentan sobrecarga leve+intensa acumulada el 72,8% de las mujeres frente al 64,5% de hombres. La sobrecarga se correlaciona  significativamente con el sexo del cuidador (más en mujeres),  cuidar pacientes con mayores grados de dependencia (Mental, Huntington y neuromusculares), tener una edad entre 40-59 años, el tiempo de evolución de los cuidados (11 o más años) , el cuidar a pacientes jóvenes(11-20 años)  y con la ausencia de apoyos externos.

 

CONCLUSIÓN

El tiempo, la intensidad del esfuerzo dedicados al cuidado, diferencias de rol de cuidador/a, pertenecer al grupo de 40-59 años (“generación sándwich”), características del paciente, falta de apoyo social y la necesidad de conciliar otras exigencias familiares o laborales determinan la desigual presencia de sobrecarga según género.

 

 

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Comunicaciones y ponencias semFYC: 2024; Comunicaciones: Resultados de investigación. ISSN: 2339-9333

Autores

Parra Oses, Ángel
CS de Rochapea. Pamplona

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Martínez Mazo, M Dolores
CS de Rochapea. Pamplona

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Ramos Arroyo, M Antonia
Complejo Hospitalario de Navarra. Pamplona

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Lasanta Sáez, M José
Departamento de Salud. Docencia. Pamplona

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Escudero Berasategui, José María
Unidad Hospitalización a Domicilio. Pamplona

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