XXXVII Congreso de la semFYC – Madrid
del 4 al 6 de mayo 2017
Principal: Conocer experiencias de cuidadoras de pacientes fallecidos recientemente en el proceso de atención al final de la vida, indagando impacto vital y si se valoraron preferencias y deseos del fallecido.
Secundario: Buscar líneas de mejora desde el EAP en el proceso de atención al final de la vida.
Dos grupos focales (6 + 7 participantes) desarrollados en 2016 con familiares de fallecidos en el último año, atendidos por el EAP, siendo ellas cuidadoras principales (mujeres 11/13). Relación fallecido / cuidadora (padre/madre 11/13), lugar de fallecimiento domicilio (9/13) y realización PAD (8/13). Participantes seleccionadas por miembros del EAP. Los grupos fueron moderados por expertas que no pertenecían al EAP. Guión prefijado con preguntas abiertas, facilitación del dialogo, libre expresión hasta agotamiento de ideas y grabación en audio. Autorización mediante consentimiento informado y facilitación de abandono de la reunión en cualquier momento. Análisis por transcripción literal del audio.
Los relatos de las participantes se agrupaban en torno a: sufrimiento, sobrecarga, vivencia tras fallecimiento, deseos y preferencias, papel de los profesionales sanitarios y áreas no atendidas. Las cuidadoras coinciden en la enorme sobrecarga emocional y física de los cuidados al final de la vida. Vivieron el sufrimiento como “deber cumplido”. Valoran como esencial permitir a pacientes y familias expresar deseos y preferencias, continuidad en la atención por los mismos profesionales, iniciativa de hablar de la muerte y de alternativas de atención que parta de los profesionales, contacto telefónico y atención prestada en domicilio. Valoración negativa del contacto con servicios de urgencia y atención al duelo de la cuidadora
Hacer partícipes a pacientes y familias en la toma de decisiones al final de la vida puede reducir el impacto vital y emocional de la pérdida. Puntos a fortalecer: accesibilidad, atención en domicilio, evitar fragmentación y uso de PAD.