Conocer la situación real respecto a la información recibida por los pacientes de un equipo de soporte a domicilio (ESAD) sobre su enfermedad.

Estudio cuantitativo descriptivo retrospectivo de datos obtenidos mediante revisión de historias clínicas no informatizadas de pacientes atendidos por un ESAD (enfermos paliativos/mal pronóstico) durante un año en una zona rural. Variables: sexo, edad, estado civil, hijos, cuidador principal, procedencia derivación, diagnóstico conocimiento de diagnóstico y conocimiento de pronóstico. Análisis: Número total y porcentaje para variables cualitativas. Media y desviación estándar o mediana e intervalo intercuartílico si/no seguían distribución normal. Inferencia estadística bivariante: Chi cuadrado de Pearson. Muestra total 126 pacientes. Consentimiento informado a los pacientes y familiares previa realización de la revisión. Limitación a un solo sector sanitario de predominio rural.

77,13 años(IC95% 75.09–79.16).Sexo:Hombres: 65,1%(82).Cuidador:Familia: 84,9%(107),siendo el esposo: 39,7%(50).Tienen Hijos el 81%(102).Derivación ESAD:Hospitalario:59,5%(75).Diagnóstico:Cáncer tubo digestivo:38,9% (49).Conocimiento diagnóstico:53,2%(67). Conocimiento pronóstico: 19,8%(25).Los pacientes con mayor edad son los que más frecuentemente desconocen su diagnóstico[(40‐50 años(1)100%),(50‐60 años:(11)91,7%),(60‐70 años:(15)78,9%),(80‐90 años:(25) 47,2%),(>90 años:(2)22.2%)-(p:0.004)] al igual que el pronóstico [(40‐50(1)100%),(50‐60(4)33,3%),(60‐70(9)50%),(70‐80(4)14,8%),(80‐90(7)13,2%),(>90(0)0%)-(p:0,002)]. El 63’6% de los pacientes que conocen el diagnóstico,no conocen el pronóstico de su enfermedad(p<0.001).

A pesar de la ley de autonomía del paciente, en vigor desde hace 15 años, solo la mitad de los pacientes conocen su diagnóstico y menos de un 20% el pronóstico de su enfermedad. El desconocimiento del diagnóstico aumenta al incrementarse la edad del paciente, como sucede, aún más, con el pronóstico.