Comunicaciones: Resultados de investigación

¿Se nos escapan los raros? La bondad del equipo de Atención Primaria detectando a los pacientes con enfermedades raras (póster)

OBJETIVO

1. Estimar el número de pacientes con enfermedades raras (ER) que asisten con asiduidad a la consulta de Atención Primaria (AP).
2. Evaluar si los equipos de AP son capaces de detectar estos pacientes y de registrarlos adecuadamente.
3. Comparar las patologías registradas desde AP con las de fuentes de Atención Especializada (CMBD).

MATERIAL Y MÉTODOS

Tras intervenir en todos los equipos de AP de la Comunidad Autónoma (CA) para darles a conocer herramientas para identificar y atender las necesidades de los pacientes con ER. Se solicita que se reúnan los casos de ERs en cada cupo, detectados con los conocimientos adquiridos. Las plantillas rellenadas son recibidas y analizadas, incluyéndose los datos en una base de datos confidencial y anónima.

RESULTADOS

Se han declarado 221 casos en 9 centros de salud (Febrero de 2014), lo que representa el 2,5% de los pacientes registrados desde el CMBD. 12 tienen más de una patología y 54 son casos familiares. Los médicos de familia registran 3 veces más que los pediatras de AP. Las patologías mas declaradas son la polimialgia reumática y el lupus eritematoso sistémico. Solo 41 códigos entran en el registro desde AP y el CMBD simultáneamente. Otros 58 códigos entran solo desde AP, siendo 31 de ellos enfermedades de prevalencia desconocida, 14 ultrarraras y 13 raras.

CONCLUSIÓN

El bajo número de pacientes declarados indica una baja frecuencia de visitas a AP en este grupo de población. Aún así, la actividad declaratoria ha sido moderada. La prevalencia de las ERs registradas solo en AP indica que los médicos de familia siguen identificando erróneamente las enfermedades raras con casos excepcionales o llamativos que se corresponden con patologías de muy baja prevalencia. Es necesario seguir formando a este colectivo para que se corrijan e incluyan a estos pacientes en el grupo de crónicos de su cupo.

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