Niño de 4 años, con crisis epilépticas reiteradas que precisan atención médica urgente; reside en el pueblo familiar, cuenta con centro de salud sin pediatra, urgencias 24 horas y con hospital de referencia a 50 km.

Llamadas a urgencias del CS por crisis epilépticas, sobre todo durante su estancia en el colegio, por traumatismos tras la caída al suelo durante las crisis o por patologías pediátricas banales que pueden desencadenarlas.

Enfoque individual

Diagnosticado de síndrome de Dravet, considerado una enfermedad rara, una encefalopatía epiléptica genética, diagnosticada en niños pequeños, caracterizada por crisis epilépticas frecuentes, estancamiento del desarrollo cognitivo, hiperactividad y trastornos ortopédicos.
Estas crisis son desencadenadas por situaciones habituales en edad pediátrica (infecciones banales, fiebre o febrícula, cambios en la temperatura en el baño, vacunaciones…), también pueden ocurrir sin desencadenante.
Además, existe peligro de empeoramiento de crisis con determinados fármacos antiepilépticos. Muy difícil de tratar, pocos pacientes consiguen eliminar sus crisis por completo con fármacos.

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

El seguimiento y atención continuada que precisa el niño repercuten en la vida de los padres, sometidos a un elevado nivel de estrés (consultas médicas, administración de fármacos, crisis inesperadas, alteración de vida diaria...) y de los profesionales del centro de salud, llevando a los padres a plantearse el traslado de domicilio a la ciudad.

Tratamiento y planes de actuación

Tras la coordinación entre distintos niveles asistenciales (neurólogo pediátrico, servicio de emergencias y sanitarios de AP), se realiza un protocolo individualizado para poder atender una posible crisis refractaria, con fármacos adecuados, dosis ajustadas a su peso, y durante el tiempo necesario hasta la llegada de servicios de emergencia al pueblo.
Además, se ha producido una sensibilización de sus compañeros y amigos del colegio y del pueblo en general con el  caso, han recibido información básica por sanitarios de AP, para poder actuar y ayudar al niño ante una crisis hasta su cese o la llegada de los sanitarios.

Evolución

Las crisis no ceden y evoluciona con retraso cognitivo y problemas psicomotores.

El hecho de padecer una enfermedad grave, potencialmente mortal que precisa tto médico urgente no debe ser un impedimento para vivir en el medio rural.