Disfagia y disnea.

Enfoque individual

Varón de 78 años con antecedentes de hipertensión y dislipemia con el tratamiento habitual correspondiente. Fumador importante. 

Desde 2018 ha estado en seguimiento en nuestra consulta por pérdida ponderal y disfagia intermitente que han sido estudiadas por diagnóstico rápido y clínicas privadas sin hallazgos significativos. En septiembre de 2019 remitimos a neurología por diplopía y pérdida de fuerza en manos. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) bulbar, no es informado adecuadamente (se entera por el volante de interconsulta a neumología). La neumóloga, tras certificar compromiso respiratorio, inicia terapia con ventilador no invasivo (VNI) e indica gastrostomía.

Acudimos a valorarle al domicilio tras llamada de los familiares por aumento de la disfagia y disnea.

A nuestra llegada se encuentra postrado en el sillón, caquéctico. Estado mental normal. Disartria bulbar. Atrofia de la lengua e imposibilidad para toser. Atrofia en manos.

Enfoque familiar y comunitario

Convive con la mujer y es padre de siete hijos. Los familiares se encuentran muy angustiados porque el paciente ha rechazado la gastrostomía y no es capaz de ingerir alimento. Nos solicitan “que le hagamos entrar en razón\".

Juicio clínico, diagnóstico diferencial, identificación de problemas

ELA en fase terminal.

Identificación de problemas: Conflicto de valores. Por una parte, la vida del paciente está seriamente amenazada y, por otro, debemos respetar su voluntad expresada.

Tratamiento y planes de actuación

Se respetará la voluntad del paciente proporcionando la máxima calidad de vida posible. Es fundamental hablar con la familia y hacerles entender su decisión reforzando los canales de comunicación con el afectado.

Informamos sobre la posibilidad de firmar el documento de consentimiento informado donde puede renunciar a los tratamientos que no sean paliativos.

Evolución

Pendiente de elaborar documento de voluntades anticipadas.

El médico de familia tiene como deber introducir el principio de autonomía mediante el consentimiento informado donde establecerá sus últimas voluntades.

La ELA no afecta a las facultades mentales, por lo que están en condiciones de rechazar o renunciar a tratamientos, aun estando estos clínicamente indicados.

En casos terminales sin documento de últimas voluntades, la decisión verbal del paciente prevalece y tiene poder de revocar lo escrito.