Comunicaciones: Resultados de investigación

Vivencias, percepciones y opiniones sobre su enfermedad en pacientes afectados por enfermedades raras (ER) (oral)

OBJETIVO

Conocer  vivencias, percepciones y opiniones sobre su enfermedad  en pacientes de diferentes subgrupos de ER.

 

PACIENTES Y MÉTODOS

Atención Primaria. Metodología cualitativa, análisis del discurso. Pacientes con ER (dos grupos: enfermedades Neuromusculares, Autoinmunes). Grupos de discusión: 8 personas; 90-120 minutos. Grabación en soporte digital y transcripción literal con análisis del discurso. Muestreo intencional; criterios de homogeneidad/heterogeneidad: pacientes diagnosticados de ER/edad, sexo, años desde el diagnóstico, grado de minusvalía y discapacidad. Cada sesión  agotó el guion y  finalizó al aparecer elementos discursivos repetidos.

 

RESULTADOS

Principales hallazgos y conceptos identificados, categorías construidas, interpretación y relación con el marco conceptual.

El discurso de los pacientes gira en dos ejes: dimensión psicológica y social. La dimensión psicológicase relaciona con la vivencia de la enfermedad, un proceso complicado desde los síntomas iniciales, hasta la aceptación, siendo clave el momento del diagnóstico. Se diferencian casos de detección en la edad adulta (una ruptura vital o profesional) de aquellos diagnosticados en la infancia/ juventud. En la reconstrucción del yo (frente a la sociedad indiferente) el primer sentimiento es la pérdida. Posteriormente deviene un proceso de reubicación psicológica y social, menos evidente en las personas que han convivido e integrado la enfermedad desde la infancia. En la dimensión social aparecen aspectos relacionados con otros actores: sistema sanitario, estado o sociedad. El discurso presenta una valoración negativa de las relaciones con médico de familia y de aspectos generales organizativos/ coordinación del sistema, mientras hacia el médico especialista ocurre un movimiento hacia lo particular y opiniones positivas, aunque solicitan mayor especialización de determinados servicios o profesionales. Emerge el problema de la variabilidad de criterios para medir/ otorgar el grado de discapacidad. Las discapacidades presentes, fuente de discriminación en las oportunidades educativas, profesionales y laborales, refuerzan la sensación de aislamiento y estigma. Se demandan campañas de información y sensibilización que ayuden a la “normalización” de afectados, evitando su exclusión y favoreciendo su integración social.

 

CONCLUSIÓN

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Comunicaciones y ponencias semFYC: 2024; Comunicaciones: Resultados de investigación. ISSN: 2339-9333

Autores

Martínez Mazo, Maria Dolores
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Güeto Rubio, Victoria
CS Mendillorri. Pamplona. Navarra

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Parra Oses, Ángel
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Arizcuren Domeño, Miguel Angel
Residencia Landazábal. Pamplona. Navarra

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Lasanta Sáez, Maria Josë
Departamento de Salud. Pamplona. Navarra

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Ochoa de Olza Tainta, Blanca
CS Orcoyen. Orcoyen. Navarra

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