Describir las características, grado de sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores principales informales de pacientes con demencia.

Estudio descriptivo transversal en población ≥18 años, atendida en dos centros de salud, cuidadora principal informal de pacientes con demencia no institucionalizados. Método de recogida: revisión de la historia clínica (HCAP) y entrevista clínica. Variables del cuidador: sociodemográficas, años cuidando, convivencia, comorbilidades, ocio, actividad laboral, ayudas percibidas, calidad de vida (EuroQoL-5D), sobrecarga del cuidador (Test de Zarit); variables del paciente: grado de dependencia según el cuidador. Análisis descriptivo; comparación de variables mediante t-Student y regresión logística. Limitaciones: gran número de cuidadores no adscritos a los centros de salud del estudio. Se solicitó consentimiento informado para participar (pendiente de aprobación por CEI).

Se incluyeron 64 cuidadores, 64,1% mujeres, edad=66,48±14,7años. Sin estudios o primarios=73,4%. Registro como cuidador en la HCAP=10%. El 75% llevaban <3años como cuidadores. Parentesco: hijos=42,2%, parejas del paciente=53,1%. Convivían con el enfermo=81,3%. Un 73,4% entre 19-24horas de cuidado/día. Un 11% dejó de trabajar y el 76,6% abandonó parte del ocio. El 82,8% recibía colaboración de su familia. Consideraban alterada la dinámica familiar un 87,5%. Ayudas: trabajador familiar=10%; centro de día=10%; cuidador formal=10%. El 68,8% de los enfermos eran dependientes para actividades instrumentales y básicas, según el cuidador.

El 56,3% (IC95:44%-68,5%) presentaban sobrecarga intensa. El 75% (IC95:64,4%-85,6%) referían problemas del ánimo y el 56,3% (IC95:44%-68,5%) dolor diario. Los factores asociados con la sobrecarga fueron la alteración de la dinámica familiar y dejar las actividades de ocio. La sobrecarga intensa influye negativamente en la calidad de vida (P=0,009). 

La mayoría de nuestros cuidadores presentaban una sobrecarga intensa que afectaba a su calidad de vida. Su identificación en la HCAP es esencial para poder ofrecer un soporte multidisciplinar desde la atención primaria.